По данным ВОЗ, у одного из 160 детей в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС), которое сильно затрудняет социализацию человека. Анна Алексеева поговорила с людьми, которые во взрослом возрасте обнаружили у себя аутичные черты, об их отношениях с близкими, карьере, принятии себя, мимикрии и жизни по шаблону.
Анна, 36 лет, оператор колл-центра
Врачи предположили наличие у меня какого-то расстройства в 4 года, но официального диагноза так и не поставили. Я ничего не знала об этом — родители скрывали, и я их не осуждаю: мне с высокой вероятностью могли поставить «детскую шизофрению» — а такой диагноз перечеркнул бы мое будущее, и у меня была бы одна дорога — в психоневрологический диспансер. Узнала обо всем я ближе к тридцати годам, когда по совету невролога отвела на прием к детскому психиатру свою дочь (у нее заметная аутичная моторика). В итоге ей диагностировали РДА — ранний детский аутизм.
— Доктор, а что с этим аутизмом делать? — спросила я.
— А вы со своим что делаете? — ответил он.
Так я и узнала. Потом была еще одна встреча с этим же психиатром, но уже в частном порядке. Я прочитала много статей и книг по теме — в основном зарубежных.
Официального диагноза у меня так и нет. Взрослому человеку в России получить его проблематично: многие психиатры не верят, что аутизм бывает и у взрослых, и все еще могут вместо РАС нарисовать в карте шизофрению. А у меня дети, мало ли, настучат в опеку. Знаю, что не должны, но нет уверенности.
Когда я узнала, что у меня РАС, это изменило мою жизнь в лучшую сторону — мне многое стало про себя понятно. Правда, я не сразу приняла свой диагноз: я-то считала, что все в норме, мое поведение не казалось мне странным — ведь я жила так всю жизнь. Но потом я начала анализировать — с очевидным не поспоришь. Когда я приняла, что аутичность — это просто моя особенность, неотъемлемая часть меня, стало легче. Теперь я выстраиваю жизнь с учетом своих особенностей и успешно избегаю сенсорных перегрузок: использую наушники в транспорте и всякие игрушки для стимминга. Жаль, прошла мода на спиннеры — это было удобно.
Родителям я ничего не говорила, но рассказала все младшей сестре. Мы вспомнили многое из детства. Теперь на некоторые моменты она уже не обижается, понимает, что у моего поведения были причины. В детстве я орала, нет, ОРАЛА, особенно от прикосновений к голове. Меня даже пришлось забрать из садика: я кричала постоянно, за два года пребывания там адаптации не произошло. Я рано научилась читать, писать, считать. С книгами мне всегда было интересней, чем с людьми — и до сих пор так. В коллектив не встроилась ни в саду, ни в школе, ни в университете, ни на работе. В детстве я стиммила: раскачивалась, хлопала себя по ушам (интересный акустический эффект, до сих пор люблю так делать, но в одиночестве) и т. д. Ближе к школе мне стали это запрещать, тогда я начала грызть ногти, кусать себя за плечи, выдергивать волосы. Стиммить для меня — как дышать: это естественная телесная потребность, способ выразить эмоции, сосредоточиться, успокоиться.
У меня довольно много друзей сейчас. Они появились, когда я стала сознательно подходить к обучению себя социальному взаимодействию
Потом я пошла в школу. Я жила в маленьком городке, и вообще о домашнем обучении тогда речи не шло. Бабушка, сама педагог начальных классов, выбрала мне учительницу и, видимо, поставила ее в известность, что девочка умненькая, но странненькая. Учительница меня явно оберегала. Но от всего не убережешь: издевательства и избиения сверстниками начались во втором классе и продолжались до окончания школы. Моей отдушиной была музыкалка. Я не задавалась вопросом, за что меня ненавидят. О том, что я, видимо, как-то отличаюсь от этого зоопарка, я начала задумываться только лет в 15. Тогда же делала первые робкие попытки дружить. Сейчас я понимаю, что меня просто использовали: «Ань, напиши мне сочинение, мы ж друзья», «дай списать, мы ж друзья», «сделай за меня, мы ж друзья». Только в десятом классе у меня установилось какое-то подобие дружеских отношений с такими же изгоями — мальчиком с эпилепсией, девочкой из нищей семьи и еще одной девочкой, из многодетной семьи.
С подросткового возраста начались мои попытки «быть как все»: любовь, трагедии, первый сексуальный опыт. Там было мало хорошего: я была слишком доверчива и наивна, меня легко обманывали, ведь я ни черта не понимала в межличностных отношениях, верила каждому слову. В общем, только ленивый Аню не трахал. В романтических отношениях не разбираюсь до сих пор. Замуж пошла только потому, что позвали, правда, муж в итоге не выдержал и свалил к «нормальной». Личная жизнь отвалилась, новых отношений не предвидится, да я и не ищу. Я одна воспитываю детей. С аутичным ребенком мне в чем-то проще, понятнее. Ради нейротипичного (то есть не аутичного. — Прим. «Холода») приходится изучать литературу по возрастной психологии и педагогике. Вот бы к детям инструкцию в роддоме выдавали…
Отношения с другими родственниками поддерживаю по переписке, что тоже удобно. Живу далеко от всех.
Друзья, конечно, все знают. У меня довольно много друзей сейчас. Они появились, когда я стала сознательно подходить к обучению себя социальному взаимодействию. В основном это люди творческие — как говорится, в этой среде нормальных нет, есть необследованные. Ну и люди аутичные и с другими диагнозами (БАР, ОКР и т. д.). Сейчас я даже занимаюсь продвижением музыкальной группы, и это вау! Мне хорошо с ребятами, и им со мной повезло: концерты, гастроли — дела идут. Стесняться-то я не умею, не знаю, где это нужно делать.
Я работаю оператором call-центра. Как ни странно, эта работа не требует коммуникативных навыков — нужно только следование инструкции. Самое то для меня! А с коронавирусной социальной дистанцией я могу спокойно стиммить и не напрягать этим коллег. Я часто делаю перерывы, чтобы не перегрузиться. Да и в целом офис сенсорно комфортный, нет лишних раздражителей. На работе я, конечно, не рассказываю о себе. Пусть моя работа непрестижная и малооплачиваемая, но она есть, и я не хочу ее лишиться. Считаться просто странненькой в коллективе лучше, чем сумасшедшей. И хотя аутизм — состояние явно неврологическое, а не психиатрическое, находится он все еще в ведении психиатров. Западная психиатрия постепенно приходит к тому, что аутизм — немного не к ним, а к неврологам и педагогам. Отечественная медицина отстает лет на 30, если не больше. А уж как досталось Елисею Осину от профессионального комьюнити за «учить, а не лечить»… (Елисей Осин — детский психиатр, специализирующийся на диагностике РАС. — Прим. «Холода»).
Нас много. Но мы вынуждены скрываться, чтобы иметь возможность обеспечивать себя. Никакой помощи, никаких особых условий на рабочем месте, скорее всего, все равно не будет. Зато точно будет ограничение трудовой деятельности, травля и ненависть. Спасибо, наелась еще в школе.
Свежие комментарии